进行性肌营养不良的注意事项
1、鼓励患者坚定信心,主动配合治疗,主动进行身体锻炼,使身体的各方面机能保持良好的状态,为治愈打好基础。
2、 要鼓励患者多到户外活动,多和别人交流。患者多到户外活动,一方面可以多接受光照,另一方面可以克服自悲感,增强自信心。多和别人交流,可以使患者变得不再孤独。特别是在和其他患者交流时,可以谈一些难以和家长交流的心灵深处的内心世界,使他们的紧张、恐惧、忧愁、急躁、烦恼、愤怒、伤心等消极心理得到有效的释放。使患者平稳地度过这一时期。
3、鼓励患者发挥自己的特长,作一些力所能及的事情。写作能力强的可以向写作方面发展,外语知识全面的可以多翻译一些有用的外文资料,爱好电脑的可以利用电脑作一些网上可以作的事情。总之,鼓励发挥所长,避其所短,使患者的生活过得充实和愉快。
4、保护患者身体各部位肌肉的弹性和各关节的自由活动度。防止肌肉因得不到锻炼而萎缩,关节不活动而变形。一个原则应该是患者能走就不让患者坐轮椅,能坐轮椅就不要躺在床上。
5、在病情发展过程中,要加强被动运动及按摩。卧床不起者要防止褥疮和肺部感染的发生。
6、患者应以高蛋白饮食为主。疾病初起属实证者,当以凉性食物为主,多食蔬菜水果,少食油腻之品;日久以虚为主者,应适当多食鱼类、蛋类、鸡肉、瘦猪肉、牛肉、羊肉等"血肉有情之品",但也不可太过,以免损伤脾胃;慎用滋补,所谓"虚不受补",可食用具有健脾和胃作用的食物,如山楂、薏苡仁、鸡肫、陈皮等,直至脾胃调和后再适当进补为宜。
7、应对家族史作分析和血清CPK测定以及基因分析,及早发现携带者,做好婚姻、遗传和优生的宣传教育。
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